Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH

www.marih.fr
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».


Les angioedèmes héréditaires
Jul 6 • 8 min
Présentés par le Dr Isabelle Boccon-Gibod (centre de référence des angioedèmes à kinines) avec le témoignage de deux patientes (diagnostiquées à 33 et 34 ans). Avec le soutien du Centre de référence des angioedèmes à kinines (CREAK) et l’association de…
Les déficits immunitaires héréditaires (DIH)
Jun 10 • 7 min
Présentés par le Pr Bénédicte Neven (centre de référence des déficits immunitaires héréditaires) avec le témoignage de la mère d’un enfant de 10 ans, diagnostiqué à 2 ans d’un DIH. Avec le soutien du Centre de référence des déficits immunitaires…
L’aplasie médullaire idiopathique
Jun 10 • 9 min
Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de la comédienne Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans). Avec le soutien du Centre de référence des aplasies…
L’anémie hémolytique auto-immune (AHAI)
May 19 • 10 min
Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte CeReCAI) avec le témoignage de Sophie (diagnostiquée à 37 ans d’une AHAI). Avec le soutien du Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l’adulte CeReCAI…